صادقت الهيئة العامة للكنيست، اليوم الأربعاء، بالقراءة التمهيدية وبإجماع نواب الائتلاف والمعارضة، على القانون الذي تقدم به النائب سامي أبو شحادة، رئيس لوبي الأمراض النادرة في الكنيست، والذي ينص على تعريف قانوني لأصحاب الأمراض النادرة، التي تشمل حوالي 8000 نوع، الذين يصل عددهم في البلاد إلى حوالي نصف مليون. 

 

وجاء في بيان صادر عن المكتب البرلماني للنائب أبو شحادة أن القانون، يحدد ولأول مرة، تعريفًا واضحًا للإمراض النادرة، والتي تعتبر من الأكثر صعوبة وتدهور الوضع الصحي للمريض، وهو ما يلزم الدولة بالاعتراف بهؤلاء المرضى وإعطائهم كافة حقوقهم.

 

وقال وزير الصحة، نيتسان هوروفيتس، في كلمته، إنّ هذا القانون هام ويصحح غبنًا كبيرًا لحق بهذه الشريحة وأعلن دعم الائتلاف له. كما قال نائب وزير الصحة السابق، يوآف كيش، من المعارضة، إنّ هذه الشريحة تم تجاهلها من قبل وزارة الصح لفترة طويلة.

وقال النائب سامي أبو شحادة في هذا السياق "هذا القانون هو تصحيح لغبن تاريخي بحق مئات آلاف المواطنين المصابين بالأمراض النادرة، الذين عانوا من تأخير كبير جدا في تشخيص الأمراض والحصول على علاج طبي ملائم، كما سيخفّف من معاناة أعداد كبيرة جدًا من المرضى وأبناء عائلاتهم، لأنّه سيساهم في تنظيم الخدمات الصحية لهذه الشريحة التي تجاهلها قانون الصحة على مدار عقود".

وأضاف "يسعدني كون هذا القانون حصل على إجماع أعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، فهو قانون إنساني وعادل ويأتي لإنصاف مجتمع كبير عانى على مدار سنين عدة، سنستمر بالعمل في اللجان وأمام المهنيين والمختصين وعائلات المرضى من أجل هذه الشريحة الهامة في مجتمعنا".

وأنهى أبو شحادة "هذا القانون يعود بفائدة كبيرة على المجتمع العربي بشكل خاص كونه يشكّل نسبة كبيرة من هذه الشريحة، فنحن نعي أنّ هناك العديد من التحديات والاحتياجات لشريحة ذوي الاحتياجات الخاصة في مجتمعنا وهو ما نتابعه ونضع فيه جهود كبيرة كما يستحق أبناؤنا وأهلنا من اهتمام