يعاني الأخوان خليل ومحمد شمعة من قطاع غزة من مرض نادر في الغدة "جار الدرقية" المسؤولة عن تنظيم مستويات الكالسيوم والفسفور وبعض المعادن الأخرى في الجسم، الأمر الذي يجبرهما على تناول كميات كبيرة من حبوب الكالسيوم والمعادن الأخرى والأدوية تصل إلى 200 حبة في اليوم.

وقالت الأم فايلة شمعة إن أحد ابنيّ حالياً موجود على سرير العلاج في مستشفى الشفاء في غزة، بعد أن أصيب بنوبة شلل أفقدته القدرة على الحركة، واضطرت لنقله بشكل عاجل إلى المستشفى، وهذا أمر اعتيادي فأغلب حياتي أمضيتها في المستشفى منذ 16 عاماً، بعد أن ظهر المرض مع ابنيّ خليل ومحمد وهما في عمر الخمسة أعوام.

 

وأضافت "ابني خليل وضعه سيئ جداً، فهو يصاب بحالات شلل كامل تستمر لأيام عدة، محمد أفضل حالاً، فقط يصاب بنوبات إغماء وصرع متقطعة".

وأوضح الدكتور محمد رياض زغبر، استشاري الغدد وأمراض السكر في مجمع الشفاء الطبي في غزة والمشرف على حالة الأخوين، أن "المريضين محمد وخليل شمعة يعانيان من نقص حاد في عنصر الكالسيوم وارتفاع في الفسفور نتيجة خلل وراثي في الغدة الجار الدرقية ولكن الغريب في حالتهما أن الواحد منهما يتناول جرعات عالية جداً قد تصل إلى 120-100 قرص كالسيوم مع أعلى جرعة ممكنة من فيتامين د، ولكن يبقى مستوى الكالسيوم دون المطلوب في الدم ما يعرضهما لحدوث تشنجات عضلية وترسبات للكالسيوم في أماكن معينة في الدماغ ما يؤدي إلى حدوث نوبات صرعية".

إمكانية العلاج

عائلة شمعة لم تفقد الأمل يوما في العلاج، مع أن المستشفى #الإسرائيلي الذي سبق أن نقل إليه الأخوان قال لأمهما إن "العلاج مستحيل، ويفضل أن تذهبي بهما إلى قطاع غزة ليموتا هناك"، غير أن الأم ما زالت تتأمل في وجود علاج في مكان ما في العالم.

وقالت الأم : "أنا لا أنام مطلقاً، عندما أضع رأسي على المخدة، أسمع أنين ابنيّ في الغرفة المجاورة وأشعر بالألم الذي يشعران به، وأحياناً يصيح أحدهما قائلاً إنه يشعر بعظامه تتكسر في جسده، وأدعو الله أن يفرج كربهما لقد سمعت عن وجود حقن هرمونات خاصة تعوضهما عن كميات الكالسيوم الكبيرة التي يتناولانها يومياً، هذا سوف يسهل عليهم الحياة".

في هذا الشأن، قال الدكتور رياض زغبر إن "هناك علاجاً من مشابهات هرمون الغدة الدرقية، وهو علاج حديث قد يحدث قفزة نوعية للعلاج وكمية الأقراص التي يتناولانها يومياً. عندي تجربة في استعماله مع مريضة واحدة فقط وأعطى نتائج ولكن كان في ذلك الوقت الدواء تحت التجربة الإكلينكية، ويمكن زراعة غدة جار درقية وهي عملية نادرة جداً على مستوى العالم".